ДЕЦА СА ДИШЕНОВОМ МИШИЋНОМ ДИСТРОФИЈОМ НЕМАЈУ ВРЕМЕНА ЗА ЧЕКАЊЕ

Сваки дан без терапије је корак ближе крају РЕЧИ РОДИТЕЉА КИДАЈУ СРЦА

Упркос поднетим захтевима и чињеници да терапија која може да успори прогресију Дишенове мишићне дистрофије у Србији постоји 75 пацијената који и даље чека на одобрење лечења.

У међувремену, двојица младића, старости 15 и 23 године, преминула су чекајући терапију која им никада није била доступна. „Овакав исход не сме да се понови“, поручују родитељи из Удружења ДМД Србија, истичући да деца не могу више да чекају.

Дишенова мишићна дистрофија је болест која неумољиво одузима снагу, покрет, па на крају и живот. За оболеле, сваки изгубљени дан значи неповратно пропадање мишића и смањење шансе за дужи и достојанственији живот. Због тога доступност терапије није само питање здравствене политике, то је питање елементарног права на живот и прилике за будућност.

Смрт двојице младића у једној недељи дубоко је потресла нашу заједницу и отворила питање које више не може да чека (Горан Васовић)

У Србији се око 200 дечака и младића свакодневно суочава са прогресивним губитком мишићне снаге: од отежаног устајања и пењања уз степенице, до губитка способности да обаве најједноставније радње, попут самосталног држања чаше у руци.

– Породице деце и младих оболелих од ове болести годинама живе између наде и страха, чекајући одлуке Комисије за ретке болести, које могу променити ток њихових живота.

Отац оболелог дечака: Време није на нашој страни Никола Рађеновић из Смедерева је отац дечака Стефана, који има десет и по година и болује од Дишенове мишићне дистрофије. За дијагнозу су сазнали када је Стефан имао тек две и по године и брига о Стефановим потребама постала је њихов приоритет. – За дијагнозу Стефана смо сазнали случајно, путем анализе крви када је имао сезонски вирус. Од тог тренутка, живот наше породице потпуно се променио. Будући да је реч о тешкој и прогресивној неуромишићној болести, сваки нови дан носи страх колико ће још Стефан бити на ногама. Упркос нашем свакодневном залагању, видимо да време није на нашој страни и да Стефану хитно треба конкретна терапија – каже Никола Рађеновић.

– Смрт двојице младића у једној недељи дубоко је потресла нашу заједницу и отворила питање које више не може да чека – каже Горан Васовић, председник Удружења Дишенова мишићна дистрофија Србије. – Од прошле године, први пут је одобрена терапија која може да се примењује код свих оболелих, без обзира на тип мутације. То је терапија коју наши дечаци чекају, која би успорила напредовање болести и очувала мишићну снагу што је дуже могуће. Лекари из више здравствених установа у Србији поднели су захтеве за одобравање ове терапије Комисији за лечење ретких болести РФЗО за укупно 75 пацијената. Удружење ДМД Србија верује да смо сви на страни деце и да у нашем друштву нико не жели да им ускраћује лек, време је да се одлука донесе одмах, пре него што још неки животи буду изгубљени – истиче Васовић.

Оболели се суочавају са убрзаним губитком мишићне снаге, већ око 12. године живота, а многи морају да користе инвалидска колица. Како је пропадање мишића неповратно, сваки дан је драгоцен за правовремени приступ најбољем могућем лечењу, који може значајно да продужи живот и побољша његов квалитет.

У Србији се око 200 дечака и младића свакодневно суочава са прогресивним губитком мишићне снаге

– Мајка сам Алексе Лацмановића, детета оболелог од Дишенове мишићне дистрофије. Сваког дана гледам како моје дете губи снагу, док систем ћути. Алекса има 17 година. Са непуних 12 година болест му је одузела прву и највидљивију способност, ходање. Дишенова дистрофија није стала ту: слабе му срце и плућа, горњи екстремитети, и сви остали органи који имају мишиће. Дишенова мишићна дистрофија не чека. Не прави паузу док траје административни процес. Сваким даном узима по мало, данас корак, сутра самосталност, а на крају и живот. Мој син од 2021. године чека на одобрење терапије. Не зато што терапија не постоји. Не зато што медицина не може да помогне. Него зато што одлука није донета. Четири године чекања за дете са прогресивном, смртоносном болешћу нису кашњење. То је пресуда. У међувремену, сведоци смо да су млади људи са истом болешћу преминули, један чекајући терапију још од 2021. године, други је чекао одобрење терапије од децембра 2025. године. Они нису дочекали свој лек. Зато данас не говорим само као мајка свог детета. Говорим у име све деце која чекају и која немају времена да чекају. Не тражимо чудо. Тражимо одлуку. Свако даље одлагање има име и презиме и последице које су неповратне. Ако систем не реагује на време, он одлучује уместо болести. А то је нешто што ниједно дете не сме да доживи – каже Биљана Лацмановић, мајка дечака са Дишеновом мишићном дистрофијом.

Пише: Љубица Петровић Извор: Дневник https://www.dnevnik.rs/vesti/drustvo/deca-sa-disenovom-misicnom-distrofijom-nemaju-vremena-za-cekanje-svaki-dan-bez-terapije-je-korak-blize-kraju-reci-roditelja-kidaju-srca-2026-04-15 Фото: Владимир Милић / Pexels